dalie Farah: La sentinelle qu’on ne relève jamais

Il y a encore quelques semaines j’ignorais tout de dalie Farah. Il m’a fallu transpirer à petites gouttes pour commettre une chronique sur le dernier roman de François Bégaudeau “Désertions” que j’avais passionnément aimé, pour découvrir que je n’avais pas été le seul. Une écrivaine que je ne connaissais pas, dalie Farah, a publié quelques jours après moi, sur sa page, un long retour, magnifique, sur le même livre, retour que j’ai également passionnément aimé. J’ai pris conscience du décalage qu’il existait alors entre un plumitif amateur laborieux et une écrivaine de métier, talentueuse, pertinente, apte à écrire avec du style des analyses de haut vol, prenant conscience qu’il me faudrait bien neuf vies de chat pour parvenir au même rang. Son nouveau livre sorti, je me suis plongé dedans, à la fois tourmenté et aimanté. Ce livre parti du journal de l’auteure décrit la découverte ou plutôt la mise en perspective de symptômes contenus et supportés, ou tolérés depuis des dizaines d’années , que des spécialistes (mais peut être dalie Farah la première l’avait-elle pressenti) ont répertorié dans le registre des troubles du spectre autistique. (TSA)
A 50 ans ? A 50 ans !
Si comme elle le dit justement « un diagnostic ne soigne pas », il reste la porte à pousser pour grimper d’un étage.

« Je suis une de ces femmes diagnostiquées tardivement, une
de ces femmes qui a fait avec ce qu’elle était sans savoir comment faire, je suis une de ces rescapées qui doit de nouveau apprendre à vivre après plus de 50 ans. Je suis une sentinelle qu’on ne relève jamais et je voudrais écrire ici pour toutes les sentinelles. Celles qui, depuis l’enfance, apprennent à être dans un monde hostile et inadapté. Celles qui portent en elles une vigilance ancienne, une sentinelle intérieure qui ne dort pas, qui observe, qui ressent, qui souffre de ressentir et de ne pas comprendre qui elle est. »

Née de parents Algériens, berbères, dalie Farah naît et grandit à Clermont Ferrand. Son enfance est marquée par la violence parentale mais aussi par l’amour brutal d’une mère ultra présente et aimante, Vendredi, née dans les Aurès. Elle décrira dans son premier livre , « Impasse Verlaine » , la vie croisée avec sa mère, femme de ménage, dans un HLM de l’Impasse Verlaine où elles habitent. Dans cette histoire familiale, la relation fusionnelle entre la mère et la fille est d’une grande rudesse psychologique mais aussi physique, et néanmoins gorgée d’un amour profond.

“on peut survivre à tout quand on survit à sa mère. “

“La sentinelle” est un récit d’une intensité extrême, tendue mais contenue, dans lequel dalie traque cinquante ans de sa vie, mais surtout cinquante années de symptômes épars, autant de fragments d’un puzzle de 10 000 pièces qu’il lui faudra harmoniser pour tracer enfin une ligne directrice et cohérente à sa vie.
Le cœur du texte, c’est la découverte de son appartenance au registre des symptômes du TSA.
Le récit part dans des directions multiples, le mal-être permanent, les douleurs, allant jusqu’à s’imposer une échelle d’évaluation conditionnant ses activités sociales, les insomnies, les névralgies, son hyperacousie insupportable dont le bourdonnement occipital annonciateur des crises est même noté, un sol dièse,  les crises d’angoisse et de panique ne laissent que bien peu de place au temps du plaisir, du repos, des sourires entre amies durant ses études, du bien-être suggéré par Antoine son compagnon. Et ses enfants qu’on découvre, évoqués vers la fin du livre. 

Son écriture ambitieuse rend le livre captivant, au sens étymologique de “prisonnier” ou de “celui qui est pris“. Le style est brut, poétique, parfois slamé, d’un réalisme cru rendant la lecture plus proche d’une expérience sensorielle que d’un divertissement. Je me suis surpris moi-même en le lisant, tendu dans mon corps, dans mes muscles, la pointe de mes pieds en griffes, limite crampes dans les mollets, tant on se sent, comme lecteur, écorché et concerné par son propos. Ce livre est une inlassable quête d’identité et de personnalité dans une société qui ne fonctionne que par ses normes, ses cadres rigides comme ils peuvent l’être dans l’éducation nationale, dans ses règles qui écrasent l’individu et l’empêchent de s’épanouir. Un vrai champ de mines anti-personnel.
 

J’ai compris que :

• La sentinelle qu’on ne relève jamais c’est elle
• Que cette sentinelle renvoie à l’épuisement des personnes autistes perdues dans un monde qui ne les comprend pas.

J’ai deux souvenirs à partager.

Le premier est celui d’un enfant de quatre ans, venu à ma consultation avec sa maman, plutôt que venu je dirais plutôt traîné de force à même le pavé, par une mère épuisée, en plein divorce et déménagement. Cet enfant que je connaissais, glissait par terre, hurlant en continu. La maman éplorée me quémandait du regard de faire quelque chose. Nous avions parlé de cet enfant avec des collègues de travail et le diagnostic de TSA avait été avancé. A 11h55, je pris mon téléphone pour joindre le CRA de Montpellier et mendier un rendez-vous que la secrétaire à distance voulut bien me donner… pour dans un an ! Mais entendant les cris de l’enfant (et la voix rauque de la maman) elle me dit dans un souffle, « je crois que ça presse un peu », je vais en parler dans 3 jours en réunion de service. L’enfant fut pris en consultation spécialisée une semaine après. Il y a quelquefois de petits miracles. Aujourd’hui il a 10 ans et les aides attentives ont porté leurs fruits, il va mieux, presque bien. Et la maman aussi.

Le deuxième témoignage est plutôt en lien avec la perception intime que l’on est porteur d’une maladie grave, que la personne ressent et comprend de l’intérieur, sait parfois mettre un nom dessus, sans être encore confirmée par le pouvoir médical. Ce qu’on pourrait appeler le soupçon intérieur.
Cette patiente de 79 ans, professeur de lettres par ailleurs, est arrivée en EHPAD en juillet 2025 avec des troubles de la motricité et de l’équilibre qui n’étaient pas encore à leur acmé, puisqu’elle se déplaçait hardiment avec son déambulateur. Dès la première rencontre, elle me confia dans un souffle, « Je sais que j’ai la Maladie de Charcot. »
J’en fus déconcerté car rien ne permettait à ce stade d’évoquer un tel diagnostic. C’est pourtant bien de cela que cette dame admirable devait décéder six mois plus tard, actionnant elle-même le bouton de la seringue de midazolam pour s’enfuir comme elle l’avait programmé et souhaité dans un monde qu’elle espérait meilleur.

Je soupçonne l’autrice d’avoir deviné avant les autres qu’elle relevait de cette maladie ou de ce trouble, comment le nommer, l’autisme. Que peut-être son âge, son sexe, étaient rédhibitoires pour faire un diagnostic plus précoce.
Si depuis une dizaine d’années, le tabou de l’autisme se lève peu à peu, permettant une prise en charge plus précoce, en particulier chez l’enfant, cela reste une maladie dérangeante, qui bien que très répandue dans le monde, demeure méconnue et difficile à ranger dans une nosologie psychiatrique, neurologique ou simplement sociétale pourtant aussi riche que changeante.

Ce que je tâche d’expliquer, c’est que, pardonnez la formule, être autiste dans un monde qui l’est lui-même, c’est au-dessus des ressources de tout individu. Et que ce qu’il faudrait aujourd’hui en priorité, c’est se connecter… à l’écoute.
Ce que dalie Farah nous dépeint de manière souvent poignante, c’est un combat pour une reconnaissance de son identité.

« Tout est luxe dans le malheur ».

C’est une description de la violence des institutions que l’on peine à analyser, et puisqu’elle cite le philosophe Jacques Rancière, j’irai dans son sens lorsque celui-ci écrivait que “la violence consiste à obtenir la soumission à des ordres qui détruisent la vie”.

Je pourrais presque paraphraser dalie en disant qu’aucune institution n’émancipe les gens, pas plus l’éducation nationale que le monde hospitalier ou plus largement celui de la santé.

Dans son récit, dalie Farah montre l’intensité de ses exigences, elle ne bouge pas d’un pouce pour obtenir son statut de RQTH, pas d’un pouce face à un bien pâle médecin du travail fonctionnarisé qui ne comprend pas grand-chose, pas d’un pouce face à un neurologue inculte recrutant ses malades parmi les gens pressés, pas d’un pouce face à l’institution qui lui reproche de trouver des respirations dans les rares colloques littéraires auxquels elle parvient à se traîner pour gober l’oxygène qui la maintient en vie. Elle a l’humour des écorchés. Elle trace les contours d’un espace où les marginaux de la vie, de l’esprit, ont enfin un toit. Arc-boutée sur des droits qu’elle juge légitimes, elle fait tout pour être entendue.

Jacques Rancière dont la ligne philosophique est je trouve une des cordes sensibles sur laquelle l’auteure joue, est une illustration de ses propos lorsqu’il disait que “la violence ne vient pas s’ajouter à l’ordre social : elle en est une condition. “

Je connais désormais un peu mieux dalie Farah, dont le livre m’a bouleversé, vraiment, j’ai aimé beaucoup de choses dans son texte, la peinture très humaine de son médecin de famille, plein de bonhomie mais aussi et n’est-ce pas l’essentiel, d’écoute et d’attention respectueuse à sa plainte inlassable, les portraits féroces de soignants peu reluisants et d’un système éducatif dont je partage l’analyse de l’auteure, ses vagues de larmes qui submergent son estran affectif. Un système scolaire oppressant brisant les personnalités de nos enfants et de nos jeunes, et dont seuls se sortent au final ceux qui n’auraient pas besoin d’y aller, faisant allusion à « la société sans école » d’Ivan Ilich. J’ai été ému par son obstination dans sa quête d’identité, sa volonté de faire comprendre aux autres qui elle est vraiment, attristé comment ne pas l’être, par la sauvage bêtise des institutionnels.

J’ai toujours en mémoire ces deux citations d’Ilich lorsqu’il écrivait que “l’institution scolaire est le moyen le plus radical de séparer l’apprentissage de la vie, la connaissance de l’action et l’éducation de la réalité” ajoutant que « les écoles étaient des usines à produire de la consommation forcée“. Utilisant la même grille de lecture, il ne disait pas autre chose du monde médical dans « Némésis Médicale », expliquant, Némésis étant la déesse de la vengeance, que « la médecine moderne pouvait aussi être déclinée comme une menace pour la santé ». 

Heureusement pour elle, dalie Farah dans sa quête est une personne chanceuse, elle a une arme fatale, c’est l’écriture. Quel luxe ! Tout le monde ne l’a pas cette arme, elle sait en user sans la galvauder avec une dextérité sans pareille, s’en servir pour se construire. Quel style, moi qui y suis tant sensible, quelle tension dans les mots, quelle puissance dans l’évocation de ses souvenirs.

« Écrire aplanit les tumultes,
contrôle l’incontrôlable,
l’analyse organise les méandres des souvenirs.
Écrire est bon ».  

Je ressens toujours ce besoin personnel, lorsque je lis un livre qui me touche, de laisser remonter à la surface des émotions comparables, je pense à Edouard Louis, à Philippe Lançon dont le « lambeau » me hantera toujours, à l’inoubliable « Mars » de Fritz Zorn, ou bien sûr à Annie Ernaux.

Vous écrivez que vous êtes « bavarde en littérature ». Et bien tant mieux !  Il y a souvent en écriture, pour reprendre vos termes, une part de « freak », un côté déjanté comme chez Nerval qui se suicidera, comme chez Artaud finissant dans un asile d’aliénés, comme Sylvia Plath puisant ses ultimes ressources de poétesse dans sa dépression profonde mais pour terminer tragiquement. Comme Virginia Woolf. Tous ne finissent pas ainsi, heureusement.

Alliant l’écriture à la parole vous dites ceci :

« L’écriture ne me soigne pas, elle me perfuse et me vivifie (…) Écrire les gens est devenu une activité dont je ne peux plus me passer. Recueillis et pris dans le corps comédien, mes mots sont heureux. J’ai ce sentiment de travailler le texte comme un costume sur mesure ». Ma littérature est textile.  Comme j’ai besoin d’un autre corps pour sentir le mien, j’ai besoin d’un corps pour éprouver mes textes. (…) Je ne peux que me réjouir, la/ma condition humaine est une condition mortelle et esthétique car, même si la folie ne crée pas le génie créatif (et vice versa), la vulnérabilité est une condition à l’art. Je dois ma créativité à ma mère et à toutes les merveilleuses folles de mon arbre généalogique, je dois ma pensée à mon HLM et à tous les enragés du bâtiment 31. Je dois ma créativité verbale à la matière violente de mon père, à la colonisation et à la guerre d’Algérie, ses silences et ses mensonges, aux barbares de mon histoire de France et à mes neurones « insoumis » à la loi du bâillon comme l’écrit Babouillec . Je ne pourrais jamais -et qui le peut ? -dissocier ma perception du monde et ma jouissance du langage.
Comme Babouillec, c’est en écrivant que je suis. «  

En relisant ma chronique, je constate que le mot qui y revient le plus est celui de violence, violence coloniale, violence familiale, violence sociale, violence contre elle-même, c’est de tout cela dont il s’agit.

« Ce qui a brouillé les pistes, n’est-ce pas d’abord la violence dans ma vie ? » nous dit-elle.

Ce livre terminé, j’ai embrayé sur « Impasse Verlaine » son premier livre  pour tâcher de comprendre son chemin de vie, puis j’ai repris « la sentinelle, » et coïncidence si tant est que cela existe, je me suis retrouvé avec un livre d’un autre continent entre les mains, « le roitelet » de l’écrivain québécois Jean François Beauchemin, qui raconte de façon là encore bouleversante,  très poétique, les relations intimes entre un écrivain et son frère schizophrène, un frère sur qui à mon sens une erreur de diagnostic a été posé, car c’est bien d’autisme là aussi dont il s’agit.

 
De mémoire, Michel Foucault parlait de l’autisme dans « surveiller et punir ». Je rappelai dans une chronique précédente sur le « 1984 » de Georges Orwell que le panoptique intérieur cher à Foucault conduisait à une autosurveillance et à une autopunition permanente. N’est-ce pas un peu la même chose dans « la sentinelle » cette métaphore du panoptique intérieur, cette prison sans murs, qui fait que les autistes en intériorisant le regard des autres se surveillent constamment par des masques. (Quel beau chapitre sur les masques !! Comme un migrant maghrébin porte le masque de l’intégré, l’autiste n’a d’autre choix que le masque, vernis du social, jouer pour ne pas mourir, pour se hisser dans la cour du spectaculaire marchand cher à Debord, pour éviter d’être jugé, mais aussi l’empêcher d’être diagnostiqué à temps).  Car ce sont bien la médecine et la psychiatrie qui ont défini ce qui est normal de ce qui ne l’est pas. Michel Foucault disait que « la médecine est un pouvoir-savoir qui permet de classer, de hiérarchiser et d’exclure. « 

Ce livre, dalie , est une gifle qui vient de loin, c’est surtout un livre qu’on ne peut pas refermer. Vous ne nous offrez pas des réponses mais des armes, des mots qui brûlent, qui saignent et nous forcent à regarder, à nous désaliéner. À écouter.
Comme lorsque vous nous criez que votre burn-out autistique signe ceci :

« mon intolérance définitive et radicale au faux de la vie sociale. « 

Dans un monde où l’on enterre les crimes de santé, comme les insupportables négligences diagnostiques, sous des montagnes de traités, « la sentinelle » est un acte de guerre contre l’indifférence : les balles de la parole contre les cibles du silence.

Une sentinelle par définition ne dort pas: elle veille, elle crie, elle éclaire. Parce qu’au fond, elle sait que le monde a besoin d’elle pour se réveiller.

J’ai lu votre livre en apnée,
On a tant besoin de vérité.
Votre écriture dalie, est une lutte pour l’émancipation.
Merci.

dalie Farah
La sentinelle qu’on ne relève jamais
Editions L’iconoclaste
256 pages
2026

On veut toujours en savoir davantage, pas vrai?

Vous pouvez aller sur le site de l’auteure, daliefarah.com